曾經70萬元一針的“天價藥”諾西那生鈉降至3.3萬元，還被納入醫保。上個月，我市首位享受該優惠的成人SMA(脊髓性肌萎縮癥)患者，在市第一人民醫院完成諾西那生鈉首次鞘內注射治療。5月13日，記者從該院獲悉，又一位SMA患者——7歲多的康康(化名)，也在該院完成諾西那生鈉的首針注射，成為我市第一位受益的兒童患者。
該院兒科主任焦蓉介紹，SMA是一種罕見的常染色體隱性遺傳性神經肌肉疾病，在新生兒中發病率為1/6000—1/10000，主要表現為逐漸加重的肌肉萎縮、無力。隨著病情的發展，肌無力可能進一步導致骨骼系統、呼吸系統、消化系統等異常。
據悉，康康8個月大時出現獨坐不穩、運動功能倒退。他接受了康復治療，但效果不佳。家人帶著他四處求醫，最終被確診為SMA。現在7歲多的他僅能獨坐幾分鐘，無法行走。
康康的家人表示，雖然之前知道有諾西那生鈉這種藥，但曾經70萬元一針的價格，讓他們望而卻步。
2021年，經過國家醫保局“靈魂砍價”，針對治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉，一針從70萬元降至3萬多元，此后還被納入了醫保。上個月，看到我市首位享受該優惠的成人SMA患者接受首針注射的新聞后，康康的家人重燃希望。
經市第一人民醫院兒科精心籌備，以及與醫保辦、藥學部等科室協調，康康順利入住兒科二病區。
5月12日，即患兒入院的第二天，在局部麻醉及無菌操作下，醫院兒科神經專科主治醫師雷偉娟為康康行腰椎穿刺和鞘內注射。孩子全程配合，穿刺過程順利，經過6個小時的平躺休息觀察，康康無任何不適，目前已出院。
焦蓉介紹，SMA患者需要終身注射諾西那生鈉，首次注射完成后，還需要在第14天、第28天、第63天給予3次注射，之后每4個月注射一次，通過后續的持續用藥，有望改善和穩定患者的運動功能，降低死亡率，提高生活質量。
統計數據顯示，SMA患兒全湖北省有70余人，襄陽有10余人。
(記者 朱月皎)
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